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O Departamento de Saúde e Assistência Social vem vendendo os dados médicos de milhões de pacientes do NHS para empresas farmacêuticas americanas e outras internacionais que enganaram o público em acreditar que a informação seria “anônima”, segundo especialistas líderes da área.
Dados seniores do NHS disseram ao Observer que os dados dos pacientes compilados a partir de cirurgias e hospitais de GP – e depois vendidos por grandes somas para pesquisa – podem ser rotineiramente ligados aos registros médicos individuais dos pacientes através de suas cirurgias gp. Eles dizem que há evidências claras de que isso já está sendo feito por empresas e organizações que compraram dados do DHSC, tendo identificado indivíduos cujos históricos médicos são de particular interesse.
Preocupações de que os dados não sejam verdadeiramente “anônimos” foram levantadas por altos funcionários do NHS, que acreditam que o público não está sendo informado sobre a verdade. Mas o DHSC insiste que só vende informações depois que medidas minuciosas foram tomadas para garantir o total anonimato e confidencialidade das informações pessoais dos pacientes.Anúncio
Em dezembro, o Observer revelou que o governo havia arrecadado 10 milhões de libras em 2018, concedendo licenças a organizações comerciais e acadêmicas em todo o mundo que queriam acesso aos chamados dados anonimizados. Se os pacientes não querem que seus dados sejam usados para pesquisas, eles têm que ativamente “optar por sair” do sistema em sua cirurgia gp.
O acesso aos dados do NHS é cada vez mais procurado por pesquisadores e empresas globais de medicamentos porque é uma das maiores e mais centralizadas organizações públicas do gênero no mundo, com recursos de dados únicos.
Washington já deixou claro que quer acesso irrestrito aos 55 milhões de registros de saúde da Grã-Bretanha – estimados em um valor total de £ 10 bilhões por ano – como parte de qualquer acordo comercial pós-Brexit. Detalhes vazados das reuniões entre autoridades comerciais dos EUA e do Reino Unido no final do ano passado mostraram que a aquisição do máximo de dados médicos do Reino Unido possível é uma prioridade para a indústria farmacêutica dos EUA.
Agora, o DHSC e as agências responsáveis pelo manuseio e venda de dados estão cada vez mais pressão para reforçar os controles, para proteger a privacidade do paciente e evitar que as informações sejam mal utilizadas.
Questionado se era certo dizer que os dados do paciente eram anônimos, como alegou, o professor Eerke Boiten, diretor do Instituto de Tecnologia Cibernética da Universidade De Montfort, em Leicester, disse: “A resposta é não, não é anônima.
“Se são dados médicos ricos sobre indivíduos, então quanto mais ricos os dados são, mais fácil é para as pessoas que são especialistas reconstruí-los e reidentificar indivíduos.”
Boiten acredita que mais pensamento deve ser dado ao controle e limitação da venda de dados para evitar que eles potencialmente sejam vendidos pelo comprador inicial para empresas com enormes lojas de informações e alcance global. “Se o Google, por exemplo, usar esses dados e acabar encontrando a cura para o câncer, e depois vendeu a cura de volta ao NHS por enormes somas de dinheiro, então acho que poderíamos dizer que perdemos um truque”, disse ele.
O NHS já enfrentou alegações de que dados médicos de milhões de pacientes foram vendidos para companhiasde seguros.
Phil Booth, coordenador do medConfidential, que faz campanhas pela privacidade dos dados de saúde, disse que o público estava sendo traído por alegações de que as informações não poderiam ser ligadas aos indivíduos. “Remover ou ocultar alguns identificadores óbvios, como o nome de alguém ou o número do NHS dos dados, não torna seu histórico médico anônimo”, disse ele. “De fato, a combinação única de eventos médicos que torna os dados de saúde dos indivíduos tão maduros para exploração é precisamente o que o torna tão identificável. Seu registro médico é como uma impressão digital de toda a sua vida.
“Os pacientes devem saber como seus dados são usados e por quem. Alegar seus dados é anônimo quando não é, depois vendê-los para empresas de drogas e tecnologia – ou, através de intermediários, para deus sabe quem – é uma traição grosseira da confiança. As pessoas que estão justamente preocupadas com tal astúcia e falta de respeito têm todo o direito de optar por sair, se querem que suas informações médicas e de sua família sejam mantidas em sigilo e para seus próprios cuidados.”
As licenças para compra de dados são emitidas pela Clinical Practice Research Datalink (CPRD), parte da Agência Reguladora de Medicamentos e Produtos de Saúde (MHRA). Um porta-voz disse que qualquer informação vendida foi “anonimizada de acordo com o código de prática de anonimização do Gabinete do Comissário de Informações (ICO).”
Até o início de dezembro, a CPRD disse em seu site que os dados que disponibilizou para pesquisa eram “anônimos”, mas, após a história do Observador, mudou a redação para dizer que os dados dos GPs e hospitais haviam sido “anonimizados” – o que significa apenas que algumas medidas haviam sido tomadas para desidentificá-los.
Booth acrescentou: “Seguir o código de prática da ICO não significa que os dados sejam necessariamente anônimos. A lei agora reconhece que um dos métodos mais comuns de “anonimização” – o uso de pseudônimos para obscurecer alguns pedaços de informação – significa que os dados ainda são identificáveis. Na verdade, a própria comissária de informações diz que deve ser considerada dados pessoais.”
Informações divulgadas por alguns clientes da CPRD sugerem claramente que eles podem vincular as informações de volta aos registros individuais dos pacientes através de suas cirurgias gp. O Programa Colaborativo de Vigilância de Drogas de Boston nos EUA, que usa dados do DHSC, diz em seu site: “Informações anonimizadas da CprD sobre demografia, visitas ambulatoriais, internações e prescrições dispensadas estão disponíveis para [nossos] pesquisadores. A validação de diagnósticos, relatos de exames diagnósticos e notas anonimizadas de internações e encaminhamentos podem ser obtidos no clínico geral mediante solicitação.”Anúncio
Se os dados fossem realmente anônimos, seria impossível recuperar as notas médicas de um paciente. Neil Bhatia, um GP que é o Líder de Governança da Informação e a 0fficer de proteção de dados em Hampshire, disse: “Dados verdadeiramente anônimos – totalmente incapazes de serem rastreados até um indivíduo – são muito difíceis de alcançar, dado que há tanta informação sobre nós no público domínio e mantido por empresas como Facebook e Google, porque muito de nossos dados pessoais está lá fora graças às enormes violações de dados nos últimos anos. Na verdade, é quase impossível que dados de nível recorde (onde cada linha do conjunto de dados corresponde a um indivíduo) seja verdadeiramente anônima.”
FONTE: THE GUARDIAN